Autisma dzīvesstāsti

Es gribu jums pastāstīt mūsu šodienas stāstu.
Deviņus mēnešus mans vīrs un es gaidījām mūsu mazo brīnumu! Un 39 nedēļu laikā tas notika: ūdens, saraušanās, ilgs un ļoti grūts darbs!
Es pat nevarēju iedomāties, cik briesmīgas un neatgriezeniskas var būt smagas dzemdības sekas. Mūsu dēls piedzima, bet neelpoja, ASPHIXIA…. tad reanimācija un divas nedēļas briesmīgas gaidīšanas: vai es varu paņemt, apskaut un noskūpstīt savu dēlu.
Paldies Dievam, mūsu mazais dēls pats sāka elpot, un mēs tikām pārvietoti uz infekcijas slimību nodaļu. Mēs tur pavadījām pusotru mēnesi un beidzot mūs izlaida mājās. Kopš šī brīža mūsu dzīve pagriezās par 360 grādiem.
Vienā gadā mūsu Dima tika diagnosticēta cerebrālā trieka, spastiska tetraparēze, GMFCS 5. līmenis (smagākais motorisko funkciju traucējumu līmenis GMFCS skalā)..
Mūsdienās Dimkai ir 2 gadi 9 mēneši, un pēdējie divi gadi ir bijuši virkne pastāvīgu rehabilitāciju: Vojta terapija, Bobat, vingrošanas terapija, masāža, logopēds, defektologs, neiropsihologs un vēl daudz vairāk..
Mūsdienās Dimkai ir grūtības veikt jebkādas fiziskas kustības, jo spēcīga spastiskums ierobežo visus viņa ķermeņa muskuļus. Viņš nevar sēdēt, pagriezties, turēt priekšmetus savās rokās un nevar staigāt.
Līdz šim mēs ar saviem līdzekļiem un resursiem esam tikuši galā sava dēla rehabilitācijai. Bet šodien mums ir nepieciešama jūsu palīdzība. Es ļoti ceru, ka viņi var mums palīdzēt Izraēlā Ebreju medicīnas centrā "BEER David".
Rehabilitācijas kurss (3 nedēļas) šajā centrā maksā 14 400 USD, plus USD 2 000 izmitināšana un USD 600 lidojums. Kopējā summa USD 17 000.
Mēs paši nevaram iekasēt šo summu. Mēs lūdzam visu gādīgo cilvēku palīdzību..

Stāsts par Gļeviču Deividu. Palīdzības lūgums.

Es vēršos pie visiem gādīgajiem cilvēkiem ar cerību uz palīdzību. Manam
mazdēls Gulevich David ir 9 gadus vecs. Diagnoze: runas kavēšanās
attīstības autisms ar jauktiem attīstības traucējumiem.

Dāvida vecāki ir nedzirdīgi: viņa māte ir 2. invaliditātes grupa, tēvs ir 3. invaliditātes grupa, tāpēc es, vecmāmiņa, rūpējos par bērnu.

Fizisko traucējumu dēļ vecāki nespēj izprast problēmu un nespēj palīdzēt bērnam. Turklāt Dāvida mātei 2017. gada maijā bija smadzeņu asiņošana. Prognozes bija drūmas, bet, paldies Dievam, pēc divām veiksmīgām operācijām (ar kraniotomiju) viss beidzās labi. Atmiņa nedaudz cieta, bet mamma pamazām atjaunojas.

Sākumā Dāvids tika ārstēts ar medikamentiem, narkotikas tika iegūtas Krievijā un Vācijā. Pirmās skaņas parādījās līdz 4 gadu vecumam, pēc nodarbībām pie privāta defektologa. Ārstēšana Varšavas centra "Olinek", Sanktpēterburgas "Doktrīnas" centrā deva maz rezultātu, taču šie braucieni bija ļoti dārgi. Viņi sāka meklēt iespējas Baltkrievijā, lai gan sakarā ar to, ka nav valsts attīstības centru, visas nodarbības notika tirdzniecības centros. Piedaloties gādīgiem cilvēkiem, mēs izgājām visa veida korekcijas nodarbības: mēs vadījām 5 dzirdes terapijas kursus pēc franču metodes Tomatis, vairākus bioakustiskās korekcijas, smadzeņu smadzeņu stimulācijas, maņu integrācijas kursus, divreiz gadā, 10 hipoterapijas kursus. Mēs esam pastāvīgi iesaistījušies un šobrīd sadarbojamies ar privātajiem logopēdiem un defektologiem.

Pateicoties visiem šiem centieniem, Dāvids ir guvis ievērojamus panākumus attīstībā, viņš māca, ātri atceras no sirds un tekoši lasa. Neskatoties uz to, ka Deivids ir pozitīvs, sirsnīgs, maigs zēns, neizrāda agresijas pazīmes, viņš praktiski nav sociāli adaptējies: nav augstas kvalitātes sarunvalodas, gandrīz nelūdz un neatbild uz jautājumiem, karājas pie kādas frāzes no multfilmas un atkārto to bezgalīgi., nav kauna sajūtas, var mest tantuci publiskā vietā, stundas laikā staigā pa klasi, gandrīz nespēlē ar bērniem.

Ārpus autisma: Bērna ar invaliditāti mātes stāsts

Vai jūs zināt, kādi viņi ir bērni ar autismu? Kā viņi jūtas? Ko viņi pārdzīvo? Kā viņi dzīvo? Mēs par viņiem tik daudz dzirdam, bet zinām tik maz..

Jūs varat uzzināt vairāk par viņiem, pateicoties viņu vecākiem, tuviem cilvēkiem, kuri var nedaudz atvērt cieši noslēgtu plīvuru, aiz kura slēpjas cilvēku ar autismu iekšējā pasaule. Tā ir pasaule, atšķirīga pasaule, kurai ir savi īpašie cilvēki.

Ne visas bērnu ar autismu mātes piekrīt atklātam stāstam. Pavisam nesen mēs lūdzām vecāku palīdzēt mums ieskatīties šo īpašo bērnu pasaulē. Jāmeklē ne tikai interese, bet arī lai tos labāk izprastu. Mēs centāmies par viņiem runāt, skatoties uz pasauli caur viņu acīm. Tomēr tad stāsts izrādījās tālu no atklāta. Tāpēc, ka ne visi ir gatavi būt tikpat atklāti kā Aleksandra Maksimova - desmit gadus vecā Andrjuša māte, zēns ar smagu autisma formu.

Viņa piekrita sniegt interviju Sputnik Georgia un detalizēti pastāstīt par pasauli, kurā dzīvo viņas dēls, kā arī par fondu "Mēs esam citi", kuru viņa kopā ar savu vīru Andreju Maksimovu izveidoja Gruzijā, lai palīdzētu bērniem ar autismu..

- Aleksandra, pastāsti savu stāstu. Kā viss sākās?

- Pirms sāku savu stāstu, es gribu teikt, ka daudzi Gruzijā, Krievijā un daudzās citās valstīs uzskata, ka autisms ir garīga slimība. Autisms nav garīga slimība, tas ir īpašs centrālās nervu sistēmas traucējums, tāpēc klasificēt šos cilvēkus par garīgi neveselīgiem ir vienkārši nepareizi un nepareizi. Sabiedrība viņus joprojām sauc par dažiem slimiem cilvēkiem, no kuriem jābaidās.

Patiesībā no viņiem nav jābaidās. Mums jācenšas tos saprast un vairāk sadarboties ar sabiedrību, lai parastie cilvēki varētu redzēt pasauli caur autistu acīm un pārliecināties, ka viņiem nekas nav kārtībā. Gluži pretēji, viņi ir piepildīti ar laipnību un sirsnību..

Mūsu dēlam Andrejam ir smaga autisma forma ar izteiktām uzvedības problēmām. Viņš nerunā, bet viņa intelektuālā attīstība tiek saglabāta. Kad viņš nonāk autisma stāvoklī, viņš sāk kliegt, var sist uz grīdas utt..

Paskatieties, kā tas parasti notiek: piedzimst normāli veseli bērni, vecāki ir laimīgi, viss ir kārtībā, un neviens nevar saprast, kāpēc pēkšņi rodas problēmas bez iemesla. Daži to attiecina uz ģenētiskiem faktoriem, citi - uz vakcinācijām, bet neviens nezina precīzu iemeslu. Vienīgais, par ko nevar šaubīties, ir tas, ka šo bērnu skaits pieaug eksponenciāli (PVO uzskata, ka 1% no visiem Zemes bērnu populācijas cieš no autisma - tas ir milzīgs skaits).

Kas attiecas uz vakcināciju, ja imunitāte ir vāja, vakcinācija var nepareizi darboties ķermenī un sākt kaut kādu neatgriezenisku procesu.

Tūlīt pēc bērna piedzimšanas, piemēram, Amerikā un Izraēlā tiek pārbaudīts imunitātes līmenis. Es nezinu, varbūt šī analīze ir dārga, un tāpēc to neveic daudzās valstīs, ieskaitot Krieviju. Bet principā to var darīt, lai saprastu, vai bērnam ir imūnsistēmas iezīmes vai nav, vai ir nepieciešams rūpīgāk pievērsties vakcinācijas jautājumiem vai nē..

Mans bērns izskatījās fiziski vesels, briesmīgs, un ārsts acīmredzot domāja, ka mums šāda pārbaude nav vajadzīga. Man arī pat nebija domas, ka kaut kas varētu noiet greizi. Galu galā deviņos mēnešos mans bērns sāka runāt, staigāt, skriet, smaidīt, komunicēt.

Bet, kad mūsu bērnam bija viens gads un mēnesis, kvalificēts ārsts mājās iedeva viņam vakcīnu. Andrjūšai bija neliels iesnas. 48 stundas vēlāk bērns vienkārši sāka degradēties. Vakcīna izraisīja imūnsistēmas darbības traucējumus. Viņš saslima ar visām slimībām, kuru dēļ viņš tika vakcinēts. Masalas, masaliņas, tuberkuloze - viņš vienlaikus slēdza visas šīs infekcijas!

- Jūs vainojat vakcīnu notikušajā?

- Nē! Bērni jāvakcinē, taču noteikti saprotiet, kad, kurā laikā tas jādara. Pirms to darīt, jums jānoskaidro, kādā stāvoklī ir bērna imunitāte. Mūsu gadījumā vakcīna provocēja šo slimību. Andriuša mazliet apstājās. Man to nevajadzēja darīt.

Pēc vakcinācijas viņš aizmiga, naktī pamodās un sāka kliegt. Stundu viņi nespēja viņu nomierināt. Tad viņi tik tikko viņu nolika, un no rīta, kad viņš atvēra acis, tās jau bija blāvas acis, it kā pārklātas ar duļķainību. Viņš mani, tēvu, neatzina, pielēca kājās, uzkāpa zem galda un nemitīgi kliedza. Bija neiespējami pat viņu pieskarties, jo tas izraisīja vēl lielāku histēriju. Viņu klāja kaut kādi plankumi. Viņš vairs neizskatījās pēc bērna, drīzāk atgādināja dzīvnieku.

Sākumā neko nesapratu, sāku mērīt temperatūru. Pirmajā dienā es tikai mēģināju viņu izraut no galda, nomierināt, bet otrajā dienā, kad viņš pārstāja ēst, mēs piezvanījām ārstam. Viņi sāka kārtot testus, kas arī viņam sagādāja stresu. Viņam attīstījās limfmezgli, gadu ārsti nevarēja noteikt precīzu diagnozi.

Lielākā problēma bija limfmezglu tuberkuloze. Viņš gadu nodzīvoja ar šo baktēriju, kas ir ļoti toksiska nervu sistēmai. Gadu vēlāk beidzot tika atrasts ārsts, kurš teica, ka tā ir tuberkuloze.

Tā kā neko nevarēja izdarīt, viņi nolēma veikt operāciju. Baktērijas patvērās limfmezglos. Viņi bija jānoņem. Kad viņš bija 2 gadus un 8 mēnešus vecs, tika veikta operācija. Solīto 30 minūšu vietā tā ilga veselu pusotru stundu. Šiem bērniem ir ļoti bīstama vispārēja anestēzija. Kad bērns atvēra acis, es sapratu, ka tas arī viss. Es ieskatījos viņa acīs, un viņos bija viens tukšums. Viņš varēja kustēties, bet viņš neko nesaprata. Gulēja un viss.

Divu mēnešu laikā viņš tika pilnībā izārstēts no tuberkulozes. Visu šo laiku mums pat nebija aizdomas, ka viņam ir autisms. Par to mēs uzzinājām tikai tad, kad mums bija trīs gadi. Diemžēl tikai 2012. gadā Krievijā tika ieviesta uzvedības analīze, kuru es uzskatu par līdz šim vienīgo metodi, kas var palīdzēt bērniem ar autismu. Kad Andrejam bija trīs gadi, Maskavā nekas tāds nebija noticis. Un ar šādiem bērniem galvenais ir uzvedības terapiju sākt pēc iespējas agrāk, un tas noteikti nesīs rezultātus. Es to redzu ne tikai dēlā, bet arī citos bērnos..

Mēs viņu aizveda uz dažādiem centriem, viņš nedaudz attīstījās, saprata viņam adresēto runu, taču, neskatoties uz to, līdz piecu gadu vecumam viņš visu meta, gulēja tikai 3 stundas dienā, visu laiku skrēja, lēkāja, tērzēja savā valodā, dzīvoja uz refleksiem.... Viņš vispār uz mani nereaģēja, ka mamma, tētis, ka vecvecāki, viņam bija vienalga. Viņš dzīvoja savu dzīvi, smaidot, bija kontaktā tikai tad, kad vēlējās. Man likās, ka man ir garīgi atpalicis bērns.

Mēs viņu aizvedām uz Izraēlu, Angliju, ASV. Visi vienā balsī teica: "Smags autisms, maz ticams, ka tas tiks izdarīts." Bet Andrejs ir vienīgais bērns. Es cīnījos par viņu un cīnīšos.

- Ko jūs izlēmāt pēc ārstu vilšanās prognozēm?

- Es sāku lasīt, iepazīties ar jebkādu informāciju, nolīgu auklīti, kura man palīdzēja. Mēs, izmantojot noteiktu metodi, mēs ar viņu sākām mācīties vēstules, lai kaut kā sakārtotu viņa dzīvi. Kā izrādījās, viņš zina burtus. Šeit ir vēl viena lieta par autisma fenomenu, viņiem ir kāda smadzeņu daļa attīstīta, dažiem - nē. Kad sākām studēt pie viņa, domājām, ka viņš neko nesaprot, nedzird. Kad mēs bijām pārliecināti, ka Andrejs pazīst vēstules, dzird mūs, skaita, visu uztver, bet nespēj to parādīt, viņam sāka briesmīgi skaust galva. Un es sapratu, ka atkal eju nepareizo ceļu.

Es atkal sāku viņu vest pie ārstiem. Viens slavens profesors mani pabeidza. Viņš man teica, ka es vēl esmu jauns, es varu dzemdēt otro bērnu, un šis jānosūta internātskolā, jo viņš tikai pasliktināsies. Tas mani vienkārši nogalināja, to visu nebija iespējams noklausīties, es viņam neatbildēju, paņēmu bērnu, notriecu durvis un aizbraucu. Nu ko lai runā ar šo ārstu?

- Jūs teicāt, ka bērns kliedz. Kāpēc bērni ar autismu kliedz?

- Viņi mēģina bloķēt galvā notiekošo, lai atvienotos no ārpasaules. Tas ir tikai tas, ka katrs mēģina to darīt savā veidā. Kāds sasit galvu, kāds mēģina sevi sāpināt, kāds kliedz... Tas ir, lai atvienotos no maņu pārslodzes. Viņiem ir paaugstināta jutība. Šeit mēs runājam mierīgi, bet, ja jūs šeit ievietojat cilvēku ar autismu, ar augstu jutības jutīgumu, viņam būs sajūta, ka viņš sēž diskotēkā.

- Aleksandra, kāpēc jūs pārcēlāties uz Gruziju??

“Jaunie speciālisti gadu ir strādājuši pie mums Krievijā. Šī ir neatzīta tehnika, un principā tā nav piemērota visiem bērniem. Bet mana bērna gadījumā tas palīdzēja. Pirms aiziešanas no Maskavas jaunie speciālisti strādāja pie mums, kuri pārcēlās uz Gruziju, uz Ureki. Un mēs viņiem sekojām.

Jūra un cilvēku pozitīvā izturēšanās Andreju atslābināja, bet es neredzēju progresu kā tādu. Pēc diviem gadiem mēs pārcēlāmies no Ureki uz Tbilisi. Atrasts Tinatin Chincharauli. Viņa vada Iljas Valsts universitātes Bērnu attīstības institūtu. Mēs ar viņu sākām strādāt. Es patiesībā redzu panākumus no viņu darba. Viņa sāka studēt ar Andreja uzvedības terapiju, maņu integrāciju.

- Kas ir uzvedības terapija?

- Šī ir ļoti individuāla pieeja un ir atkarīga no bērna vajadzībām, tāpēc es to nevaru izskaidrot vispārīgi. Bet eksperti izmanto īpašu paņēmienu, lai mēģinātu kontrolēt bērna uzvedību. Tas ir, ja viņam ir antisociāla izturēšanās, jums jāatrod veidi, kā padarīt viņa izturēšanos sociāli pieņemamu. Šīs tehnikas pamatā ir šis princips. Bērni tiek mācīti izturēties vairāk vai mazāk adekvāti sabiedrībā. Un šī terapija darbojas.

Lai sasniegtu rezultātus, jums ar viņiem jāstrādā 24 stundas diennaktī. Bērniem ar smagu autismu 40 stundas mēnesī nav nekas. Ar jebkura centra palīdzību nav iespējams sasniegt rezultātus. Tam vajadzētu būt vai nu bērnudārzam, vai skolai. Mēs šeit nevarēju atrast šādas iestādes. Mēs būtu varējuši pārcelties uz citu valsti, piemēram, uz Izraēlu, bet mēs nolēmām palikt mūžībā Gruzijā un izveidot nepieciešamo infrastruktūru mūsu bērnam šeit un kopā ar viņu visiem Gruzijas bērniem ar ASD..

Tādēļ 2016. gadā mans dzīvesbiedrs un es Gruzijā nodibināja labdarības fondu “Mēs esam citi”. Pagaidām mēs esam vienīgie, kas to pilnībā finansē. Izveidoja Facebook lapu. Tur mēs ievietojam videoklipus, lai ikviens varētu skatīties un skatīties, kā šie bērni mainās..

Mums ir vairāki projekti, viens no tiem bija par alternatīvu komunikāciju, lai bērni, kas nerunā, tāpat kā mūsu dēls, varētu sazināties. Mans dēls nerunā, bet viņš sazinās ar kartēm. Šī ir īpaša PECS sistēma (Image Exchange Communication System - ed.). Viņam ir īpaša grāmata, kurā viņš līmē un parāda, ko vēlas. Mēs atvedām slavenāko speciālistu no Vācijas, kurš ievieš šo sistēmu, un tad es sāku domāt, labs PECS, labs centrs, viss ir lieliski, bet kā šos bērnus integrēt. To nav iespējams izdarīt bez sabiedrības?

Kopš septembra mēs īstenojam eksperimentālu - pilotprojektu Tbilisi valsts 98. skolā. Tur mēs izveidojām atsevišķu iekļaujošu klasi, kuras pamatā bija pilnīgi jauns modelis, kura mērķis bija integrēt šos bērnus sabiedrībā. Šis modelis ir veidots, pamatojoties uz modernākajām starptautiski atzītajām metodēm, ar aktīvu ministrijas un pašas iekļaušanas departamenta (Eka Dgebuadze) atbalstu. Nenovērtējamu atbalstu un sapratni sniedza skolas direktors Giorgi Momtselidze, kurš izveidoja visus nepieciešamos apstākļus savas skolas teritorijā šī izmēģinājuma projekta īstenošanai..

Mēs sākām šo projektu, un to pilnībā uzrauga Iļjas universitāte. Mēs esam izvēlējušies personālu, apmācījuši viņu. Tie ir gruzīnu speciālisti, kas runā krieviski.

- Kāds ir galvenais fonda mērķis??

- Mūsu mērķis ir apmācīt speciālistus, ieviest un izplatīt jaunu darba modeli ar bērniem ar autismu. Tas ir ļoti dārgs prieks. Fondi visā pasaulē, vecāki vāc līdzekļus šādiem projektiem. Šis ir eksperiments. Pirmkārt, mēs vēlamies kaut ko darīt sava bērna labā, bet vissvarīgākais ir tas, ka gada laikā ir iespējams noorganizēt speciālistu komandu, kas tad dosies un mācīs citus kolēģus visās skolās, bērnudārzos.

Mums klasē līdz šim ir tikai trīs bērni, ieskaitot dēlu. Visiem trim ir smags autisms. Mūsu vietnē jūs varat atrast daudz noderīgas informācijas, uzzināt par slimības simptomiem. Vecākiem vajadzētu atcerēties, ka ir svarīgi sākt terapiju pēc iespējas agrāk. Ja divu vai trīs gadu vecumā mēs sāktu intensīvi mācīties kopā ar savu dēlu, viņš būtu pavisam citā stāvoklī nekā tagad. Autismā vissliktākais ir laika zaudēšana, tas ir, šī autisma cilpa vilina bērnu arvien dziļāk. Lai to reklamētu, nepieciešams daudz pūļu. Daudz kas ir atkarīgs no organisma rezervēm..

Mēs izveidojam atkārtojamas resursu klases modeli. Mēs to nodosim Izglītības ministrijai. Būs gatava komanda, kas apmācīs speciālistus, tiks publicēta rokasgrāmata. Un ir svarīgi to darīt ne tikai Tbilisi, bet arī visas valsts mērogā. Vismaz mēs to patiešām vēlamies.

- Ko jūs sakāt mātēm bērniem ar autismu?

- Nebaidieties, ja jums saka, ka bērnam ir autisms. Jums vienkārši nekavējoties jāsāk studēt pie viņa. Iepriekšējo gadu mēs cīnāmies ar autismu, lai tas nevilktu uz bērnu. Šī slimība uzvar, tad mēs uzvaram. Mums vēl nav stabilitātes. Kad viņš nonāk savā stāvoklī, tas ir kā nomākts cilvēks, kurš vēlas tikt ieslodzīts un neredzēt nevienu. Šī gada laikā mēs esam panākuši, ka šādu valstu ir mazāk.

Tagad viņš smaida, tuvojas bērniem, vēlas ar viņiem sazināties, ar žestiem mēģina pateikt cilvēkiem, ko viņš vēlas, viņš priecājas, dodas ciemos, mācās. Iepriekš tas nebija iespējams. Man tas ir lielisks rezultāts, viņš vismaz iemācās izbaudīt dzīvi.

Mēs arī darām projektu “Draudzīga vide”, lai kinoteātrus vai restorānus varētu pielāgot mūsu bērniem. Maņu problēmu dēļ šie bērni nevar doties uz filmām. Skaļa skaņa, spilgta gaisma, gara reklāma - spēcīga maņu sajūta - viņiem tas ir pārslodze. Ja izslēdzat skaņu, ieslēdzat tuvās gaismas, noņemiet reklāmas, viņi var mierīgi sēdēt un skatīties filmu vai karikatūru.

Pastāv stereotips, ka šie bērni ir bīstami un var būt arī kaitīgi. Mēs vēlamies iznīcināt šo stereotipu. Viņi ir tikai īpaši. Ja viņiem ir agresija, tas nozīmē, ka pret viņiem neizturas pareizi. Un, ja strādājat pie uzvedības korekcijas, agresijas nebūs.

Man ļoti patīk Gruzija, man patīk cilvēki, klimats, man patīk viss. Patiesībā es gribu palīdzēt. Palīdziet, pirmkārt, savam bērnam un pēc tam visiem bērniem. Jo ātrāk mēs sāksim tos pielāgot sociālajai videi, jo labāk. Šis ir tik daudzposmu un ilgs darbs, bet, tā kā mēs jau esam nolēmuši šeit palikt, centīsimies palīdzēt ne tikai savam dēlam, bet arī visiem bērniem, kuriem nepieciešama šāda rehabilitācija..

- Mani interesē jūsu viedoklis par cilmes šūnu izmantošanu autismā?

- Varbūt kādreiz es par to domāju, bet pagaidām es nevēlos vairāk eksperimentēt ar sava dēla veselību. Tā ir uzvedības analīze, kad jūs varat kaut ko labot, un kad jūs jau esat ievadīts ķermenī, tā ir viena lieta... Es neesmu pret cilmes šūnām, iespējams, tās patiešām palīdz. Viss atkarīgs no imunitātes. Neviens nevar garantēt, ka cilmes šūnas nesāks mutēties un viņš neattīstīs onkoloģiju. Līdz šim neviens nav pietiekami pētījis cilvēka imunitāti, lai ar pārliecību pateiktu: "Tas ir tas, mēs ņemam analīzi, pārstādām cilmes šūnas, un bērns atveseļojas." Tas ir tikai tas, ka es jau esmu redzējis tik daudz viņa fizisko ciešanu, ka es neatļaušos šādus eksperimentus veikt. Vismaz tik ilgi, kamēr nav pierādīta šīs procedūras drošība..

- Un beigās es gribētu uzdot šo jautājumu. Pēc tam, kad esat izgājis šādus izmēģinājumus, cik daudz jūs esat mainījis?

- Kad jūsu dzīvē notiek tā, ka bērns 48 stundās pārvēršas par dzīvnieku, un tad jūsu dzīve nav nekas vairāk kā cīņa, lai viņu izdabūtu, neatkarīgi no tā, vai jums tas patīk vai nē, jūs kļūstat stiprāks. Es zinu mātes, kuras nevarēja ar to tikt galā. Viņi nosūtīja savus bērnus uz internātskolu, nespēja to izturēt, emocionāli neizdevās. Tas nav vienkārši. Jums jādara milzīgs darbs. Ir periodi, kad jūs vispār neko nevēlaties, jūs aizverat sevi no visa, jūs sākat vainot visu pasauli par notikušo, jūs uzdodat jautājumus “kāpēc es?”, “Kāpēc kopā ar mani?” Mums tas jāpārdzīvo, jāsaiet kopā un jācīnās vēlreiz. Patiesībā tas sacietē, mainās vērtības un prioritātes, savā ziņā dzīvot ir vēl vieglāk. Tik smieklīgas ir tādas problēmas kā vārds "nevarēju nopirkt jaku", "bija cīņa ar draugu".

Jūs zināt, jo šie bērni ir jutīgi, tāpēc viņi nevar melot. Viņi jūtas cilvēki un cenšas padarīt mūs laipnākus ne tikai pret viņiem, bet arī viens ar otru. Tiesa, viņi to panāk ar savu metožu palīdzību, kas mūs sākumā biedē, taču viņiem tas izdodas. Neviens nav vainīgs par to, kas ar mani notika. Neviens nevienam neko nav parādā. Mums vienkārši jācīnās. Mums ir šāds ceļš.

Nepadodieties. Daudz kas ir atkarīgs no māmiņām. Nekad nepadodies drosmei. Mums jācīnās, lai mazinātu bērnu ciešanas, ko izraisa autisms. Es ticu, es zinu, ka es joprojām izraušu savu dēlu no šīs slimības ķetnām, un viņš būs parasts bērns ar mani. Jā, ar īpašām iezīmēm, bet parasts cilvēks, kurš var mierīgi dzīvot, būt draugiem un baudīt dzīvi.

Divi īsti stāsti par māmiņām ar bērniem ar autismu

Izmaiņas: plašsaziņas līdzekļi publicē stāsti par mammām par saviem bērniem, kuri katru dienu izlaužas caur autisma sienu. Saskaņā ar statistiku, šodien tas notiek uz katru 65. bērnu pasaulē..

Kā ir būt mammai, kura ikdienā saskaras ar autisma izaicinājumiem? Kā palīdzēt bērnam iemācīties vienkāršas, bet svarīgas prasmes, atrast draugus, nebaidīties no sabiedrības, attīstīties un tiekties pēc vairāk. Šādiem vecākiem un viņu bērniem ļoti palīdz projekts “Ikviens bērns pelna skolu”, kuru īsteno korporatīvais fonds “Bolashak”. Tā ieviešanas laikā tika saņemti vairāk nekā 700 iesniegumi par bērnu ar autismu diskrimināciju, iegūstot kvalitatīvu izglītību.

Fonds palīdzēja atvērt birojus, lai atbalstītu iekļaušanu desmit skolās Astanā un Almati. Tas ļāva izņemt vairāk nekā 120 bērnus ar cerebrālo paralīzi, autismu un citām īpašām vajadzībām no izglītības "mājās" un iekļaut vispārējā izglītības vidē..

Mūsu varoņi Aldiyar un Nail mācās Astanas ģimnāzijas skolā Nr.83, kas ir kļuvusi par labāko iekļaujošās skolas piemēru.

"Dēls atkal teica pirmo vārdu" mamma "9 gadu vecumā"

Alija - Aldiijaras māte

Četru gadu vecumā mūsu dēlam Aldiyar tika diagnosticēts autisms. Tajā pašā laikā autisms ir netipisks, jo atsaukšanās uz sevi notika 3,5 gadu vecumā. Tas notika ļoti ātri. Bērns no parastā, normālam raksturīgā pārvērtās par “savvaļas pērtiķi”. Zaudēta runa, nulles pašaprūpes prasmes, nekontrolējama uzvedība...

Mūsu ģimenes pasaule tikko sabruka. Aldiyar ir pirmais un mīļais bērns. Sākumā mēs nezinājām, ko darīt un kā ar to dzīvot. Dēls ir pilnībā degradēts. Pēc tam, kad tika noliegts, ka tas nevarētu būt kopā ar mums, sākās burvju tabletes un visvarenā dziednieka meklēšana. Ir izmēģinātas dažādas terapijas, taču nozīmīgi rezultāti nav novēroti. Pēc divu gadu neveiksmīgām darbībām un mokām mēs tikāmies ar psihologiem, kuri mums paskaidroja: problēma ir jāatrisina, aktīvi iesaistot visu ģimeni. Mēs esam ļoti pateicīgi šiem speciālistiem, jo ​​uzskatījām, ka galvenais ir ģimenes attiecības un ticība uzvarai..

Visa ģimene ir mainījusies, lai apmierinātu mūsu bērna vajadzības. Izteiciens "Tēt, mammu, es esmu sporta ģimene" ir kļuvis par mūsu devīzi.

Kopā mēs iemācījāmies to darīt no jauna. Mēs sākām ar sportu, ar elementāriem vingrinājumiem, kas bija ļoti grūti mūsu dēlam un pat mums, viņa vecākiem. Visa ģimene ir mainījusies, lai apmierinātu mūsu bērna vajadzības.
Pateicoties Aldiyar, mēs esam daudz iemācījušies. Izteiciens “Tēt, mammu, es esmu sporta ģimene” ir kļuvis par mūsu devīzi. Tā kā fiziskās aktivitātes un spēles komandas lokā palīdzēja Aldiyar samazināt hiperaktivitāti, noņemt ķermeņa saspringumu, atrisināt uzvedības problēmu, redzēt un uztvert citus, atbrīvoties no agresijas, nodibināt acu kontaktu, aizmirst visus motoros stereotipus.

Tas bija ļoti garš un grūts ceļojums ar izmisuma saucienu un prieka asarām. Sliktākais bija tas, ka saskaņā ar ārstu prognozēm runu gandrīz nebija iespējams atgriezt. Bet Aldiijars pirmo vārdu "māte" atkal teica 9,5 gadu vecumā!

Lēnām, bet noteikti, mans dēls virzās uz problēmas risināšanu, kā atbrīvoties no autisma. Un visa mūsu ģimene staigā viņam blakus. Nodarbības ar skolotājiem, pasniedzējiem un speciālistiem turpinās katru dienu. Aldiyar ir sasniedzis nozīmīgus rezultātus socializācijas un mijiedarbības jomā ar cilvēkiem. Tagad viņš mācās skolā projekta "Katrs bērns pelna skolu" ietvaros un katru dienu atklāj arvien vairāk. Galu galā viņam tik ļoti nepieciešama komunikācija ar vienaudžiem un viņu pareizais piemērs!

Manam dēlam ļoti patīk ceļot un doties pārgājienos. Aldiyar ir labas sadzīves prasmes. Turklāt viņam patīk sports, lieliski slido, skrituļslidas, kalnu slēpošana, viņš prot peldēt, jāt ar zirgu, mācās spēlēt komandu spēles. Mūsu bērns ir smags darbinieks. Viss, kas tiek dots normālam bērnam, ir viegli, autistiem bērniem tas ir ārkārtīgi grūti. Šādi bērni, viņu mentori un vecāki ir īsti varoņi, viņi katru minūti un katru sekundi cīnās par piepildītu dzīvi.!

"Skolas un komandas komunikācija nes augļus"

Arina - Nailijas māte

Nagu līdz trīs gadu vecumam bija parasts bērniņš, kā man šķita. Vienīgais, kas mulsināja, bija runas trūkums. Fakts ir tāds, ka mums ir ārstu ģimene, un to, ka mūsu ģimenē aug īpašs bērns, mēs sapratām gandrīz uzreiz.

Nails runāja vēlu, četrus gadus vecs. Tajā pašā laikā viņš neuzvedās kā visi bērni. Viņš bija nepaklausīgs, pilnīgi nerātns. Vēl nesen mūsu tētis negribēja ticēt, ka ar dēlu notiek kaut kas nopietns. Bet galu galā, kad tika noteikta diagnoze, mēs visu uzskatījām par pašsaprotamu. Šis ir mūsu bērns, un mēs mīlam viņu tādu, kāds viņš ir, ar visiem plusiem un mīnusiem.

Skolā Nails iemācījās saskaitīt, atņemt, reizināt un dalīt sarežģītākus skaitļus, mācoties tikai pirmajā klasē.

Viņš runāja atsevišķās frāzēs, nevis īpaši adresētas nevienam, un vispār neveidoja dialogu. Bet neskatoties uz to, dēlam bija viegli dot skaitīšanu un lasīšanu. Jau četru gadu vecumā viņš zināja visas vēstules, līdz piecu gadu vecumam labi lasīja, bet 6 gadu vecumā brīvi un tekoši lasīja kā pieaugušais. Piecu gadu vecumā viņš jau prātā pievienoja un atņēma divciparu skaitļus. Es viņam nepaskaidroju reizināšanu un dalīšanu, vienkārši mājās bija rakstāmgalds, uz kura reizināšanas tabula tika krāsota ar saskaitīšanas metodi. Viņam tas patika, un rezultātā viņš pats to ātri apguva. Bet jau skolas laikā Nails iemācījās saskaitīt, atņemt, reizināt un dalīt sarežģītākus skaitļus, mācoties tikai pirmajā klasē..

Pirmajā komisijā pirms skolas viņš kopā ar vecmāmiņu iemācījās M. Ļermontova dzejoli un pastāstīja par šī dzejoļa parādīšanās fonu. Un tas viss 6 gadu vecumā.

Viņam nepatika rakstīt, un viņš to izdarīja neprecīzi un neveikli. Bet jau ar otro klasi ar lielām pūlēm viņš sasniedza labus rezultātus. Nagu dzejoļi vienmēr bija viegli. Viņš daudz lasa gan mājās, gan skolā. Viņa atmiņa ir labi apmācīta. Pirmajā komisijā pirms skolas viņš kopā ar vecmāmiņu M. Ļermontovu iemācījās dzejoli "Nomira dzejnieka goda vergs..." un pat atkārtoja šī dzejoļa parādīšanās fonu. Un tas viss 6 gadu vecumā.

Manam dēlam ir īpašas attiecības ar mūziku. Viņa bieži viņu kaitināja, bet mašīnā viņš vienmēr lūdza to ieslēgt. Un es biju pārsteigts, kad viņš uzrunāja spēlēt instrumentus. Vissvarīgākais ir tas, ka viņam tas patīk, viņš bauda dombras un klavieru spēlēšanu. Skolā sporta zālē viņš baidās no svilpes un zvanu skaņas klasei, tāpēc neapmeklē fiziskās audzināšanas nodarbības. Lai gan viņš ļoti mīl fiziskās aktivitātes.

Protams, mums ir bijušas un joprojām ir dažādas grūtības, bez tā nav nekādas iespējas. Nagu vienmēr ir bijis aktīvs bērns, 3-4 gadu vecumā viņš bija vienkārši nekontrolējams, pastāvīgi bēga. Un tas nav svarīgi, kur un absolūti bez iemesla. Nekas viņu neapturēja. Viņš vienkārši skrēja pa ielu, neatkarīgi no braukšanas plūsmas, luksoforu esamības vai neesamības. Tagad 8 gadu vecumā viņš pats var skriet un skriet pāri ielai pie luksofora, taču jau ir parādījušās zināmas bailes, kas neļauj viņam aizbēgt kā iepriekš.

Vēl viena mūsu dēla iezīme, ar kuru mums nācās nopietni saskarties, it īpaši uzsākot skolu, ir viņa nemierīgums un emocionālā labilitāte. Nodarbībā Nags varēja eksplodēt vienā mirklī, nesēdēt mierīgi, pacelt balsi, piecelties kājās, staigāt utt. Īpaši grūts bija pirmais skolas gads. Kaut kas notika. Un pēc pirmā vasaras atvaļinājuma, kad viņš atkal zaudēja ieradumu apmeklēt skolu, radās sajūta, ka mēs visu atkal un atkal pārdzīvojam.

Adaptācija komandā neradīja īpašas problēmas, protams, notika sadursmes, viņš sākumā aizvainoja pāris meitenes, kuras bija īpaši klusas un mierīgas. Bet vēlāk Nails atpazina visu klasi, un viss izlīdzinājās. Neskatoties uz to, brīvdienās bija problēmas: kur tas bija skaļš, viņu kairināja skaļi trokšņi, un sacensībās viņš vienmēr gribēja uzvarēt.

Klasē dēls attīsta sava veida emocionālu kontaktu un simpātijas ar citiem bērniem. Jums nav ne jausmas, cik tas ir svarīgi viņa attīstībai!

Daži no bērniem, kas šogad ieradās klasē, vispirms bija saudzīgi pret Naglu. Nu, tas ir saprotams - viņam ir atļauts daudz, kas citiem nav atļauts. Tagad visi ir pieraduši. Klasesbiedri aizsargā un vienmēr uztraucas par nagu. Un man šī attieksme dod cerību, ka mans dēls integrēsies sabiedrībā. Klasē viņam ir draugi - Azat un Nuradel. Pārtraukumos viņi spēlē kopā, un dēls bieži tos atceras mājās. Tas ir, viņš veido sava veida emocionālu kontaktu un simpātijas ar citiem bērniem. Jums nav ne jausmas, cik tas ir svarīgi viņa attīstībai!

Mums palīdzēja visi: mūsu skolotājs, direktors, galvenais skolotājs un visi korekcijas speciālisti. Ja ne viņu labi koordinētajam darbam, būtu ļoti grūti sasniegt rezultātus, kādi mums ir tagad! Šajos divos gados ir aizpildīti daudzi izciļņi, un vēl daudzi būs jāaizpilda. Bet es esmu pārliecināts, ka mēs to varam tikt galā!

Protams, skolas un komandas komunikācija nes augļus. Nagu kļuva sabiedrisks, viņš cenšas pareizi vest dialogu, iemācās būt draugi un saprast visu jauno! Citiem bērniem šīs vienkāršās lietas šķiet diezgan dabiskas, taču cilvēkiem, piemēram, manam dēlam, tas ir saudzīgs priekšstats par izpratni un jūsu vietu šajā pasaulē..

#EachChildWorthySkola
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity # Autism # WCB2018

Bērni ar invaliditāti: stāsts par autistisko Matveju

Olgu Ameličkinu bieži var atrast bērnu ballītēs, intelektuālās spēlēs vai komandu meklējumos. Gaiša, jautra meitene, atvērta komunikācijai. Bet Olga par galveno nodarbošanos uzskata sava dēla Matveja audzināšanu. Viņam ir 9 gadi, un viņam ir autisms.

Pašlaik Olga atrodas sociālajā atvaļinājumā bērna invalīda kopšanai. Dienas laikā viņa lielāko daļu laika pavada kopā ar savu dēlu. No 9:30 līdz 15:00 Matvejs ir skolā, un tad māte viņu ved uz dažādām nodarbībām. Brīvajā laikā viņi atkal atpūšas kopā vai veic mājsaimniecības darbus. Mamma baidās atstāt zēnu vienu, viņa ļauj maksimāli 3 minūtes izmest miskasti. Kamēr Matvejs ir skolā, Natatņiks tikās ar Olgu, lai parunātu par viņu.

Matvejs studē CCROiR "Stimul" (Attīstības korekcijas izglītības un rehabilitācijas centrā). Viņa klasē ir tikai 5 bērni. Skolēniem ir dažādas diagnozes, taču viņiem visiem piemīt intelektuālās un emocionālās attīstības iezīmes..

- Kā nodarbības šajā centrā atšķiras no parastajām skolas stundām??

Pirmkārt, tā ir skolēnu atrašanās klasē. Piemēram, vienam zēnam ir atsevišķs galds, jo viņš ir autists un nevar sēdēt kopā ar visiem bērniem. Mūsu Matyusha ir dīvāns, t.i. viņš var iet apgulties. Katram autismam jābūt savam stūrītim. Lielākoties tie tiek risināti individuāli. Otrkārt, tie nedod daudz zināšanu matemātikā vai fizikā, bet gan māca, kā sevi apkalpot (kā tīrīt apavus, kā rīkoties ar rotaļlietām un priekšmetiem). Matvejs joprojām tiek vests uz individuālām fiziskās audzināšanas nodarbībām.

- Un ko viņam patīk darīt brīvajā laikā?

Viņam ļoti patīk zīmēt. Pēc būtības viņš ir pētnieks, mīl konstruktorus un mīklas. Viņu neinteresē tikai automašīnu sakārtošana un ripošana uz grīdas; noteikti ir jānotiek kaut kādam radošajam procesam: salikt torni, uzbūvēt ceļu. Matvejam jau ir bijušas divas zīmējumu izstādes (filmās "Grunton" un "Prastor KH"). Šīs nebija labdarības izstādes, jo autisms nav slimība, ko var izārstēt ar dārgām zālēm. Nav panacejas, ir dažas atbalsta aktivitātes. Mēs vienkārši gribējām parādīt pasaulei to, kas mēs esam, mēs arī vēlamies radīt.

Matjuša ir ļoti fiziski attīstīts. Viņam patīk braukt ar zirgiem un motorolleru, lēkt uz batuta, vasarā viņš iemācījās labi peldēt. Viņam patīk transportēšana. Piemēram, kad mēs ejam garām stacijai, viņš norāda uz vilcienu un ar kustībām skaidro, ka mums ir laiks kaut kur doties..

- Autisma veidi ir dažādi, bet kā tas izpaužas Matvejā?

Matvejs nerunā. Tikai tagad sāk parādīties viņa pirmie vārdi. Viņam ir grūti koncentrēties uz kaut ko, ir grūti iemācīties. Viņš vēl neprot lasīt, bet mēs cenšamies kopā ar viņu iemācīties burtus un ciparus..

Kad tu runā ar viņu, viņš visu saprot. Cita lieta, ka ir grūti piesaistīt viņa uzmanību, lai viņš klausītos, vai piespiest viņu kaut ko darīt. Un pats Matvejs komunicē ar žestu un attēlu palīdzību, viņu var arī saprast. Turklāt es pats cenšos ar viņu daudz runāt, lai paredzētu daudzus viņa jautājumus. Ja redzu, ka viņš kaut kam pievērsa uzmanību, tad es sāku viņam par to stāstīt.

Viņam ir arī traucēta mijiedarbība ar ārpasauli. Tas ir saistīts ar uzmanības deficīta hiperaktivitātes traucējumiem. Viņš ir ļoti gudrs, bet tajā pašā laikā nespēj ilgi koncentrēties uz kaut ko. Ir īpaši paņēmieni, lai viņu vienkārši apsēdinātu un kaut ko izdarītu.

- Protams, jūs jau labi saprotat viņu, bet cik viegli jūsu dēlam ir nodibināt kontaktu ar citiem cilvēkiem?

Viņam ir grūti ar bērniem, jo ​​bērni ar līdzīgām slimībām ir tikpat atrauti kā viņš. Veselīgi viņa vecuma bērni viņu vienkārši nesaprot. Bet ar pieaugušajiem viņš labprāt nodibina kontaktu. Nesen mums ir brīvprātīgais Pāvels (Fiziskās audzināšanas fakultātes students), kurš kopā ar viņu dodas uz baseinu. Viņš māca Matjuša peldēt. Pasha viņam ir kļuvusi par sava veida autoritāti, viņš viņu ciena un paklausa. Tāpēc es jau mierīgi atbrīvoju tos baseinā kopā.

- Uz kādām nodarbībām, izņemot peldēšanu, jūs vedat Matveju??

Mēs ejam uz hipoterapiju. Es esmu ļoti pateicīgs mūsu trenerim Aleksandram, kurš zina, kā iemācīt mīlestību pret zirgiem. Ja agrāk Matvejs tikai devās jāt ar zirgu, tagad, ieraudzījis uz ceļa nokritušus ābolus, viņš jau sāk tos ņemt, lai sarūpētu zirgam.

Vairākas reizes mēs devāmies uz Minsku delfīnu terapijā. Viņi atveda mājās kaķi Pogladka, ar kuru ātri sadraudzējās.

Nesen mēs sākām iet uz tomātu terapiju. Tās būtība slēpjas faktā, ka katram bērnam tiek izvēlēti signāli (dabas skaņas, klasiskā mūzika, senie dziedājumi utt.), Kas caur austiņām nonāk smadzenēs. Šajā laikā viņš var darīt kaut ko citu: uzzīmēt vai salikt konstruktoru. Klausoties, viņš mierīgi sēž (mājās ir nereāli, ja viņš tik ilgi sēž vienā vietā). Protams, tas viss nav pierādīts, un tā nav panaceja, taču mēs uzskatām, ka ir jāizmēģina viss, kas nekaitē bērnam. Šis prieks nav lēts, bet mums šķita, ka rezultāts joprojām ir. Pēc pirmā kursa bērns kļuva daudz mierīgāks, un viņa runa nedaudz mainījās.

Papildus nodarbībām ar logopēdu un psihologu skolā mēs cenšamies viņam dot vairāk fizisko aktivitāšu. Labos laika apstākļos mēs pastāvīgi braucam ar motorolleriem. Tas ir ērts pārvietošanās veids pa pilsētu, un tas nav tik bīstams Matvejam kā velosipēds. Turklāt motorolleri mājās aizņem maz vietas, un sabiedriskajā transportā tos var viegli salocīt. Tā mēs kļuvām mobilāki: mēs varam doties ar motorolleriem uz krastmalu vai parku, un tur zīmēt, ēst vai pabarot gulbjus.

- Kā jūs uzzinājāt, ka ar Matveju kaut kas nav kārtībā?

Kad viņam bija 2 gadi, mēs uz brīdi pārcēlāmies uz dzīvi ārzemēs. Un es pamanīju, ka viņš pēkšņi pārstāja runāt. Pirms tam viņš attīstījās pilnīgi normāli, parādījās pirmie vārdi, un pēc tam, kad tas pārtrauca. Tad viņš sāka bēgt. Principā viņam īpaši nepatika spēlēties ar citiem bērniem, viņš vienmēr bija viens pats, bet mums skanēja trauksme.

Sākumā ārsti man teica, ka esmu tikai aizdomīga māmiņa, ka bērns, iespējams, vispār nerunā līdz trīs gadu vecumam. Tās ir tikai izmaiņas valodas vidē: viņš var zaudēt runāšanas prasmes, jo dzird kāda cita runu. Bet sešus mēnešus vēlāk centrā "Apelsīns" viņi joprojām pamanīja, ka bērns nav tāds. Un tā mēs sākām iet pie ārstiem. Mēs gājām visur, un lielākā daļa ārstu mums teica, ka es noteikti neesmu autisms, ka es sevi likvidēju.

Mēs devāmies uz parastu dārzu, bet tur mums bija problēmas ne tikai ar runu. Mēs devāmies uz īpašu dārzu. Brestā mums tika diagnosticēta kavēta runas attīstība, pēc tam ar autisma spektra traucējumiem, pēc tam mēs devāmies uz Minsku. Tur mēs nedēļu pavadījām slimnīcā Novinki, un tikai tad mums noteikti tika diagnosticēts "autisms".

- Olga, ko tu juties, uzzinot par šo diagnozi??

Visgrūtākais man, protams, bija pieņemt to, ka mans dēls nav tāds. Pirmais un grūtākais posms ir nolieguma posms. Līdz pēdējam neticēt, cīnīties, kaut ko pierādīt (pirmkārt, sev). Tad, kad jūs saprotat, ka tas noteikti ir, iestājas tukšums. Un tad visgrūtāk ir pieņemt to tādu, kāds tas ir, savelciet sevi kopā un virzieties tālāk. Kad šī barjera tika pārsniegta, tā kļuva daudz vieglāka..

Minskā bija situācija, kad speciālists ieteica man pamest bērnu. Viņi man tik maigi pateica: tu vēl esi jauns, tu saproti, ka tev joprojām ir nepieciešami bērni, varbūt viņš būs labāks speciālā iestādē, un tu varēsi viņu apciemot... Bet man tas bija muļķības: kā no tā atteikties?

Protams, bija izmisuma brīži, kad šķita, ka šī pasaule ir beigusies pavisam. Bet tagad vissliktākā doma ir: kas tad? Protams, jūs varat atteikties no sevis un sēdēt mājās kopā ar savu dēlu visu savu dzīvi, bet vai bērns par to jutīsies labi? Jūs saprotat, ka jūs neesat mūžīgs, jūsu vecāki nav mūžīgi... Tāpēc tagad jūs mēģināt dot bērnam pēc iespējas vairāk.

- Kas jums palīdzēja tikt galā ar šo saspringto situāciju?

Protams, to atbalstīja speciālisti, kuri zina, kā sazināties ar šādām mātēm. Es gribu pateikt milzīgu paldies maniem vecākiem, īpaši manai mātei, kura daudz dara Matveja labā. Draugi psiholoģiski atbalstīja. Mēs šķīrāmies no mana pirmā vīra. Un, kad Matvejam bija 7 gadi, Saša parādījās manā dzīvē, viņš arī mani uzstāja uz pozitīvu.

Tagad mums ir bioloģisks tētis un patēvs, kas dzīvo kopā ar mums. Matvejs gan vienu, gan otru uzskata par tēti. Protams, otrajam vīram nebija viegli uzlabot attiecības ar Matveju, tāpat kā ar jebkuru bērnu, neatkarīgi no tā, vai viņš ir veselīgs vai nē. Sašai nav savu bērnu, bet viņš un Matvejs ātri sadraudzējās. Kad viņš ieradās ciemos, viņi kopā spēlējās, devās pastaigā. Pamazām es sāku viņus atstāt vienus kopā...

Kad Saša sāka dzīvot pie mums, es pamanīju, ka Matvejs viņu jau gaida no darba. Un, kad Saša devās komandējumā, Matvejs nekavējoties satraucās. Tikai izdzirdot Sašas balsi telefona uztvērējā, viņš mierīgi gulēja. Es domāju, ka viņš viņu uztver kā ļoti tuvu draugu..

- Lūdzu, pastāstiet mums par māmiņu apvienības “Īpašā bērnība” centru. Kā mammas tur ierodas, ko viņi dara sapulcēs?

Ne visas autistu bērnu mātes zina par šo centru, un arī tie, kas to dara, ne visi tur dodas. Pašlaik organizācijas birojs atrodas uz Veterānu mājas bāzes. Ir arī organizācija "Īpašā dzīve", kurā ierodas pieaugušie ar īpašām psiho-fiziskās attīstības vajadzībām. Pateicoties vācu sponsoriem, viņiem tika piegādāta moderna drukas līnija, viņi tur drukā pastkartes, izgatavo suvenīrus un rotājumus brīvdienām. Šī ir nevalstiska organizācija, kas parādījās, pateicoties pašām mātēm..

Aktīvākās mātes uztur pastāvīgu saziņu. Mamma Angela šeit parasti ir varonīga: kad viņa uzzināja, ka viņas bērns ir autists, viņa devās saņemt psihologa izglītību pa saraksti. Un tieši tāpēc, lai vēlāk izpētītu šo problēmu, kļūtu par speciālistu un palīdzētu gan jūsu bērnam (viņš jau ir 16 gadus vecs), gan citiem bērniem.

Kad uzzināju par šo asociāciju, Angela mani daudz atbalstīja un daudz konsultēja. Un tagad man zvana citas mātes. Un es viņiem saku: es visu saprotu, es biju tādā pašā situācijā, un tagad viņi sevi salika kopā un brauca tālāk!

- Ar kādu cilvēku reakciju uz ielas jūs visbiežāk sastopaties? Izrāda cietsirdību vai vairāk simpātijas?

Tas bija savādāk. Kad Matvejs vēl bija mazs un nebija tik pamanāms, ka viņš nerunāja, vecmāmiņas autobusā mani vienkārši biedēja, ka es viņu slikti audzinu. Es nekliedzu, bet vienkārši izskaidroju viņiem situāciju. Es atceros, ka bija šāds gadījums: Matvejs kaut ko iekliedzās un sastinga, un divas vecmāmiņas sāka man pārmest, viņi saka, tas ir tik jauns, visu veido, bet bērnu neaudzina. Es viņiem paskaidroju, ka bērnam ir autisms, lūdzu, nepieskarieties mums, mēs šeit mierīgi mēģināsim. Tad vecmāmiņa atbrauca ar pīrāgu no autobusa otra gala (smejas)!

Un tagad, kad Matvejs nerunā, un mēs ar viņu sazināmies viņa valodā, tas, protams, ir pamanāms. Dažreiz viņi atsakās no vietas autobusā vai vienkārši saka, ka viss būs kārtībā. Fakts ir tāds, ka autistiem cilvēkiem ārēji nav uztverams, ka viņi ar kaut ko slimo. Tas ir ārēji skaidrs no kritieniem, viņiem joprojām ir īpaša sejas struktūra.

Kad cilvēki domāja, ka viņš ir slikti izturējies, tā drīzāk bija negatīva attieksme, un tagad, kad viņi saprot, ka viņš ir tikai īpašs, tieši pretēji, viņi izturas pret viņu sirsnīgi un ar izpratni. Mikroautobusa vadītājs reiz stāstīja par automašīnām. Vienā no viktorīnām uzvarētāja komanda man pasniedza savu balvu - izjādes ar zirgiem.

- Kā, jūsuprāt, parādījās šī slimība: vai tas ir iedzimts defekts, vai ārēji faktori?

Tagad tas viss tiek pētīts. Kāds runā par vakcinācijām, kāds grēko par iedzimtību, kāds - par grūtniecību. Daudzi eksperti sliecas uzskatīt, ka vecāku gēni nesakrita. Autisma ir daudz veidu, un tas izpaužas dažādos veidos. Bērns var būt ļoti runīgs vai otrādi, viņš var lidināties un skatīties vienā brīdī. Un visur viņi raksta, ka, ja kāds ierosinātu šīs slimības ārstēšanu, viņam tiktu piešķirta Nobela prēmija.

- Vai esat domājuši par bērna piedzimšanu citam?

Tas ir tik sarežģīts jautājums... Mēs par to runājām ar manu pašreizējo dzīvesbiedru un vienojāmies šādi: kad kāds no mums nolems, ka viņš tam ir gatavs, mēs to apspriedīsim. Mēs bijām precējušies nedaudz vairāk nekā gadu, līdz šis jautājums tika izvirzīts..

Es ievēroju principu "ceru uz labāko - rēķinies ar sliktāko". Dabiski, ka mēs saprotam, ka viss var palikt tā, kā ir, tad pat otru bērnu pat nevarēsim atļauties, jo visu laiku būsim aizņemti tikai ar Matveju. Mēs lieliski saprotam, ka bērns nebūs tāds kā visi pārējie. Bet es uzskatu, ka viņš var kaut ko atrast, piemēram, glezniecībā vai mūzikā. Tāpēc tagad mēs cenšamies viņam dot visu.

- Olga, ko tu novēlētu māmiņām, kuras saskaras ar to pašu problēmu?

Vissvarīgākais nav aprakt galvu smiltīs. Jo ātrāk jūs patiešām sāksit risināt šo problēmu un nevienam nepierādīsit, ka tur nekas nav kārtībā, jo labāk tas būs bērnam. Un, ja tas notiktu, tad... es pat nedotu padomus mātēm (māte vienmēr pieņems savu bērnu), bet gan radiem, draugiem un radiem. Ticiet mums, mums tas ir ļoti grūti, un jūsu atbalstam var būt globāla un pat izšķiroša loma. Atbalsts ir ļoti svarīgs. Es vienmēr saku: "Tumšākais laiks ir pirms rītausmas" (smaida).

P.s. 2. decembrī plkst. 13:00 Mūzikas koledžā atklās trešo Matveja zīmējumu izstādi. Visi ir laipni gaidīti! Zēna radošajai dzīvei varat sekot arī viņa grupā "Matjuša lietus zemē".

Olga Malafeecheva, Natatnik

foto no Olgas Ameličkinas arhīva

Ja atrodat kļūdu, lūdzu, atlasiet teksta daļu un nospiediet Ctrl + Enter.

Autisma dzīvesstāsti

Septiņus gadus "Aura" nebija savu kvadrātmetru, lai vadītu nodarbības un lekcijas. Man nācās klejot pa īrētiem dzīvokļiem un draudzīgām organizācijām.

Jaunais centrs, kas atrodas Tomskas Sergeja Lazo ielā 4/2, ir 115 kvadrātmetru liels: četras atsevišķas telpas individuālām nodarbībām ar skolotājiem un liela zāle grupu un sporta nodarbībām. Centra speciālisti vecākiem stāsta par rehabilitācijas un adaptācijas iespējām, veic sākotnējās konsultācijas un testē bērnus. Rakstiet individuālas izglītības programmas, vadiet apmācības seminārus vecākiem.

- Ar lielu platību parādīšanos mēs esam noslēdzuši vēl vienu ļoti svarīgu uzdevumu - tā ir fiziskā kultūra, mūsu bērniem tas tiešām ir nepieciešams ne tikai sirds un asinsvadu un skeleta-muskuļu sistēmas attīstībai, bet arī lai palielinātu imunitāti un garīgo attīstību kopumā, - saka Olga Bogdanova.

Viņi plāno attīstīt muskuļu spēku, izmantojot jogu un adaptīvo kāpšanu. Sibīrijas Valsts medicīnas universitātes kalnu kluba brīvprātīgie centrā uzstādīja kāpšanas sienu. Kopumā praktizēšanai ir daudz instrumentu: dažādas virsmas taustes sajūtām. Svērta sega, lai nomierinātu mazuli, mazinātu spriedzi un stresu. Pūces ganāmpulks palīdz bērniem sajust sava ķermeņa robežas, un olu krēsls palīdz aiziet pensijā.

Uz nodarbībām centrā ierodas vecāki ar bērniem no citām Tomskas apgabala pilsētām un nomaļiem rajoniem. Viņiem tiek veidotas intensīvas programmas, nodarbības notiek katru dienu trīs līdz četras stundas. Koronavīrusa pandēmijas dēļ tika pārtrauktas klases ar bērniem no Khakassia, Kemerovo un Teguldet.

- Es vienmēr vecākiem saku: neaizmirstiet uzdot sev vienu vienīgu jautājumu - "Un kas tad?" Mēs gājām pirmajā klasē, iemācījāmies lasīt, un tad ko? Tad trešajā, piektajā jūs jau savā prātā nevainojami reizināt trīsciparu skaitļus - lieliski, bet kas tad? Jūs esat apguvis skolas mācību programmu, bet ko tad? Un tas ir tad, kad vecāki nonāk strupceļā. Paļaujoties uz akadēmiskajām prasmēm, viņi zaudē sociālo redzējumu, bērns ir pilnīgi viņu aprūpē, nespēj sevi apkalpot, sakārtot savu dzīvi. Un tad es jautāju: un tagad jūs esat miris, kas notiks ar jūsu bērnu, ja nebūs neviena cita, kas par viņu parūpētos? Nekad nesaņemu atbildi uz šo jautājumu, jo vecāki dod priekšroku neskatīties tik tālu. Un rezultāts šajā gadījumā ir bēdīgs - neiropsihiatriskā internātskola un ātra nāve, saka Olga Bogdanova.

Ja jūs saprotat, ka jūsu bērns kaut kā atšķiras no citiem, veiciet testu vietnē autism-test.rf. Diemžēl Tomskas ārsti nerunā par šo iespēju šādu mazuļu vecākiem. Ja pārbaude uzrāda augstu risku, sazinieties ar neiropsihiatru.

Filmā "Aura" viņi mācās kopā ar maziem bērniem. Jaunākajam ir divi gadi, vecākajam - 16 gadu. Skolotāji pasniedz nodarbības, izmantojot ABA terapiju. Tā ir apmācības programma, kuras pamatā ir uzvedības tehnoloģijas un mācību metodes.

Kopumā centrā Aura strādā astoņi skolotāji, daži no viņiem apvieno darbu citās izglītības iestādēs, pavada īpašus bērnus skolās ar iekļaujošu programmu. Šāda mentoringa un palīdzības programma īpašiem bērniem darbojas Tomskas skolā "Eureka-Development". Īpašu bērnu vecāki speciāli pārvietojas uz Tomsku, lai nosūtītu savus bērnus uz šīs skolas mācību stundām.

“Mēs galveno uzdevumu redzam kā socializāciju, savu bērnu integrāciju sabiedrībā,” saka Irina Grišajeva, Autisma bērnu vecāku asociācijas “Aura” priekšsēdētāja. - Tāpēc mēs īstenojam iekļaujošus izglītības projektus. Tas ir mīts, ka bērniem ar autismu nav vajadzīga biedrība, viņiem nav vajadzīgi draugi, viņiem nav vajadzīga sabiedrība. Mūsu bērni vēlas vienādi komunicēt, spēlēties un draudzēties ar vienaudžiem, viņi vienkārši dažreiz nezina, kā to izdarīt. Un mūsu mērķis ir iemācīt viņiem mijiedarboties un mudināt savus vienaudžus un sabiedrību kopumā dot šo iespēju mūsu bērniem. Galu galā ne visiem tas izdodas pirmo reizi.

Bērnu ar ASD rehabilitācija ir dārgs process. Piemēram, terapijas kursa izmaksas Tomskas attīstības centrā "Umnichka" par 72 stundām ir 64 tūkstoši rubļu, par 120 stundu nodarbībām, vecāki maksās apmēram 103 tūkstošus rubļu.

“Daudziem vecākiem summas nevar atļauties,” saka Irina Grišajeva. - Vecāki bieži pārdod dzīvokļus, ņem kredītus rehabilitācijas apmaksai, normalizē bērnu. Autisms nav slimība, to nevar izārstēt, bērna uzvedību var labot. Labdarības fondi ļoti lēni vāc ziedojumus bērnu ar ASD rehabilitācijai.

Labdarības fondā Parastais brīnums Tomskā apmēram trešdaļa palātu ar autisma spektra traucējumiem, TV2 sacīja prezidente Svetlana Grigorjeva. Fonds vāc naudu viņu rehabilitācijai.

- Bērniem ar smagām slimībām maksa fonda vietnē neiet tik ātri, kā mēs vēlētos. Īpaši lēni palīdz bērniem ar ASD. Tagad ikgadējais maratons tuvojas beigām, un diemžēl ne visus aizrauj šo zēnu stāsti, - stāsta Svetlana Grigorjeva. - Ziedotāji, kas palīdz bērniem, pārskaitot naudu, parasti vēlas redzēt rezultātu. Redziet, ka notika brīnums, un bērns atveseļojās. Bet Dauna sindroms, cerebrālā trieka, autisms, epilepsija, iedzimtas kroplības un citas sarežģītas diagnozes ir uz mūžu. Tomēr, ja bērnus nevar izārstēt, viņiem var palīdzēt. Mēs to izskaidrojam labdariem. Jums jāpalīdz, jo bērni cieš, ir neērti un nobijušies. Viņu dzīvi kaut kā vajag atvieglot, tas ir mūsu spēkos. Piemēram, bērniem ar autismu ir jāpielāgojas sabiedrībā, jāiet skolā un jāsporto. Tagad mūsu fonds vāc līdzekļus rehabilitācijai ar nosacījumu, ka māte apmeklēs arī ABA terapijas kursu. Jūs varat arī pārvadāt simtiem tūkstošu rubļu uz centriem, kas nodarbojas ar bērnu ar ASD rehabilitāciju, bet tajā pašā laikā nestrādājiet ar bērnu mājās, nesaprotiet viņu. Sākumā mātes nebija apmierinātas ar šo stāvokli, bet tagad viņi mums ir pateicīgi. Tas tiešām palīdz.

"Parasts brīnums" piesaista līdzekļus ne tikai mērķtiecīgai monetārai palīdzībai, bet arī projektiem. Piemēram, “Īpašo bērnu skola” piedāvā individuālas nodarbības ar logopēdu, logopatologu, psihologu, ABA terapeitu un mākslas terapeitu. Kad fonds iegūst stipendiju, 3 gadus veci un vecāki bērni tiek pieņemti darbā nekavējoties. Nodarbības bērnam ir bezmaksas. Lai iekļūtu projektā, jums jāievēro paziņojumi vietnē, sociālajos tīklos. Pēc Svetlanas Grigorjevas teiktā, bērni ar autismu un garīga rakstura traucējumiem parasti ir aktīvi visu fonda projektu dalībnieki. Apmēram 60% no visiem dalībniekiem. Viņi ir iesaistīti sporta projektā, apmeklē teātrus un ekskursijas. Tikmēr koronavīrusu pandēmijas dēļ lielākā daļa fonda projektu ir uz laiku apturēti.

Lai nokļūtu rehabilitācijā ar piemaksu pie Aura, pietiek sazināties ar biedrības Aura vadītāju Irinu Grišajevu pa tālruni: + 7-913-826-4494.

Tagad Aura īsteno divus grantu projektus 28 bērniem. Tie galvenokārt ir pašas organizācijas biedri, bet dažas vietas vienmēr tiek rezervētas jaunpienācējiem agrīnas palīdzības ietvaros. Dotāciju programmas ir paredzētas 36 stundām, speciālisti sastāda grafiku individuāli. Bet centrs plāno divkāršot nodarbību skaitu, viņi cer saņemt stipendiju 72 stundas.

Tiem, kas neiekļuva programmā saskaņā ar dotāciju, individuālo nodarbību izmaksas ir 600 rubļu stundā. Šī ir zemākā cena AVA terapijai bērniem pilsētā.

ATBALSTIET TV2! Mēs rakstām par to, kas ir svarīgi.